L’odissea di Anna, malata oncologica, colpita anche da un’altra malattia rara, è un po’ l’odissea di quanti a Taranto devono fare i conti con il cancro e le lunghe liste d’attesa per una visita specialistica o esami specifici.
Spesso le direttive dell’Asl ai medici di base non combaciano con quanto previsto dai codici esenzione per patologia, tanto che per usufruire di esami e visite specialistiche gratuite, tocca aspettare tempi che un malato non può permettersi. L’unica strada è quella delle visite ambulatoriali a pagamento, disponibili da subito e spesso a prezzi che non tutti possono affrontare.
Questo, in estrema sintesi, è il dramma che stanno vivendo Rocco e Anna, una coppia di 50enni tarantini, che da anni lotta contro una burocrazia e un sistema sanitario che non garantirebbe la giusta assistenza.
Anna è una invalida civile, ha un codice di esenzione C03. Non può lavorare, non più. L’unica fonte di reddito è Rocco, suo marito, guardia particolare giurata a contratto, quindi un precario. Vivere diventa difficile quando alle comuni spese quotidiane, si aggiungono quelle per visite e analisi specifiche che Anna, causa patologia, deve affrontare ogni 3-4 mesi.
Tutto è iniziato nel 2011, quando Anna, a visita dall’endocrinologo, scopre di avere un tumore. Da lì a poco si sottopone a intervento e la tiroide le viene completamente asportata.
Da lì, inizia un lungo percorso che Anna ha dovuto affrontare, con tutti i problemi che derivano dalla mancanza della tiroide.
«Trovare posto per visite specialistiche è risultato quasi sempre impossibile e così per stabilizzare le cure ho dovuto fare visite ed esami a pagamento» ha raccontato a Tarantini Time.
I problemi non finiscono e nel 2017, un’altra diagnosi sconvolge la vita di Anna e Rocco: connettivite indifferenziata, una malattia debilitante. Suo marito, non convinto, si rivolge a un centro di malattie rare di Roma, inviando tutti i referti nel frattempo acquisiti.
A Roma fanno chiarezza: non è connettivite indifferenziata, ma morbo di Sjogren, una malattia reumatica autoimmune che se non trattata correttamente, può intaccare organi vitali, con prognosi sfavorevole.
Questo è il motivo per il quale Anna deve restare sotto controllo ed effettuare analisi e visite specifiche ogni 3/4 mesi. La malattia le provoca anche anemia, motivo per cui, circa ogni 2 mesi, Anna deve sottoporsi a flebo che attualmente fa a pagamento perché non c’è posto.
Oltre questo, ci sono poi gli esami strumentali: radiografie dell’addome, ecografie, tac. Tutti esami a cui Anna avrebbe il diritto di accedere gratuitamente nei tempi stabiliti, così come richiesto dai vari specialisti nei referti di cui siamo in possesso.
«La cosa che non si riesce a risolvere – spiegano Anna e Rocco – è che ogni volta che ci rivolgiamo al medico di base, puntualmente ci sono storie per prescrivere quello che specialisti e ospedali hanno richiesto. Abbiamo cambiato 3 medici negli ultimi mesi. Siamo stanchi di spendere soldi, in quanto nel caso specifico di mia moglie – dice Rocco – si dovrebbe garantire il diritto alla salute e non il dovere di spendere soldi per visite che l’ASL dovrebbe garantire e con canali preferenziali visto che si parla di una malattia rara. Molti dei medici che abbiamo cambiato non conoscono la malattia di Anna, abbiamo consegnato le cartelle cliniche, chissà se le hanno lette. Riversano le responsabilità sugli specialisti e al contempo, fanno storie per le prescrizioni che questi richiedono».
Dunque, la domanda di questa coppia è: Una paziente con dei problemi seri e debilitanti come deve curarsi in questa città senza spendere una fortuna?