Fino a qualche anno fa le persone affette da Sindrome Fibromialgica venivano identificate come “malati immaginari”, chiaro riferimento alla commedia di Molière, nonostante che già nel 2009 l’Organizzazione Mondiale della Sanità avesse riconosciuto la Fibromialgia quale malattia invalidante!
La Fibromialgia è una sindrome reumatica, cronica ed invalidante, con dolore muscoloscheletrico diffuso in tutti i distretti corporei, una patologia caratterizzata da cento sintomi, un quadro sintomatologico multiforme che comporta difficoltà di diagnosi e cura.
Anche se a tutt’oggi in Italia è ancora scarsamente diagnosticata e difficilmente trattata, non si tratta di una malattia rara: nell’ampia gamma delle patologie reumatiche, infatti, la Fibromialgia viene considerata tra il secondo e il terzo posto, colpendo circa due milioni di italiani (il 2% della popolazione), per lo più le donne, prevalentemente in età fertile e lavorativa.
La stessa Regione Puglia nella sua Delibera costituente la “Rete di Reumatologia pugliese” ha affermato che la Sindrome Fibromialgica in Puglia colpisce il 2% della popolazione generale, soprattutto donne, ed il ritardo nella erogazione della prestazione specialistica reumatologica ha conseguenze importanti sulla salute di tali pazienti.
A Taranto l’APMAR Onlus, associazione di volontariato da sempre in prima linea a sostegno del diritto alla salute, organizza “Fibromialgia. Un dolore da ascoltare”, una tavola rotonda che si terrà, presso l’Auditorium del Padiglione Vinci dell’Ospedale SS Annunziata di Taranto, a partire dalle ore 8.30 di sabato 4 novembre. La manifestazione è patrocinata dall’ASL Taranto e dal Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Taranto.
Per relazionare sulla Sindrome Fibromialgica sarà a Taranto il professor Piercarlo Sarzi Puttini dell’Ospedale “Luigi Sacco” di Milano, uno dei massimi esponenti scientifici italiani.
Nella tavola rotonda si discuterà sullo stato dell’arte della ricerca, delle nuove eventuali cure e del riconoscimento come patologia della Sindrome Fibromialgica; si darà avvio, inoltre, al Protocollo di collaborazione stipulato tra APMAR e AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica).
I lavori, introdotti da Francesco Riondino, vicepresidente nazionale APMAR, saranno aperti dai saluti istituzionali di Stefano Rossi, direttore generale ASL Taranto, di Cosimo Nume, presidente Ordine dei Medici Provincia Taranto, di Fernando Sogari, direttore Dipartimento Area Medica ASL Taranto, e dell’assessore regionale Michele Mazzarano, amministratore sensibile che, ancora consigliere regionale, nel febbraio dello scorso anno si è distinto per aver avanzato nel Consiglio Regionale una Mozione a favore del riconoscimento della Fibromialgia.
Prima della relazione del professor Piercarlo Sarzi Puttini, interverranno Giusi Fabio, responsabile per l’Italia Meridionale AISF, e Cinzia Assalve, responsabile Gruppo Patologia Fibromialgica APMAR.
A seguire si aprirà la tavola rotonda, la cui moderazione e le conclusioni saranno affidate ad Antonella Celano, presidente nazionale APMAR, cui parteciperanno Antonio Marsico e Angelo Semeraro, medici reumatologi dell’Hub di reumatologia dell’Ospedale SS Annunziata Taranto, e Gaetana Laselva, dirigente medico della Reumatologia Universitaria del Policlinico di Bari.
PROTOCOLLO APMAR ONLUS – AISF
L’APMAR ONLUS, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, già dal 2014 porta avanti il progetto “Fibromialgia: un dolore da ascoltare” che racchiude una serie di attività a sostegno dei pazienti fibromialgici relativamente a informazione, sensibilizzazione, sostegno psicologico diretto e declinato nell’applicazione della bioenergetica, raccolta fondi partecipando a bandi pubblici e privati, coinvolgendo anche studenti delle scuole di secondo grado, altre associazioni di volontariato, Enti locali, Istituzioni pubbliche, avendo il sostegno morale della Direzione dell’ASL di Taranto, dell’Ordine dei Medici.
Rispetto al mancato riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale, APMAR ha avviato diverse attività volte appunto al riconoscimento della sindrome Fibromialgica come patologia, all’interno di tale processo si è ritenuto utile unire le forze con AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) altra associazione simile ad APMAR, dell’Italia settentrionale, precisamente della Lombardia, che condivide appieno le finalità del progetto ed è tra le più attive e riconosciute in Italia. La condivisione è stata formalizzata attraverso un Protocollo di collaborazione sottoscritto tra le parti nello scorso settembre.
Il Protocollo, in sintesi, prevede lo scambio di informazioni da divulgare agli associati e a tutti gli stakeholder, la partecipazione reciproca alle attività inerenti la Fibromialgia nonché la collaborazione nello svolgimento di attività a livello di politica sanitaria Regionale e Ministeriale per il riconoscimento della Sindrome Fibromialgica quale patologia cronica invalidante.
LA FIBROMIALGIA
La Fibromialgia è una complessa sindrome caratterizzata da dolore cronico multidistrettuale, astenia e disturbi del sonno, che può associarsi, e spesso si associa, ad altre condizioni quali ansia e depressione, sindrome del colon e della vescica irritabile, cefalea tensiva, formicolii e parestesie, sindrome delle gambe senza riposo, dismenorrea e altri sintomi generali, spesso mal definiti, variabili nel tempo e nello stesso paziente con le condizioni atmosferiche, le condizioni psicologiche, gli stress lavorativi, familiari o personali.
Il dolore cronico, la cattiva qualità del sonno che quindi non risulta riposante, le alterazioni del tono dell’umore, la stanchezza e i possibili altri disturbi di accompagnamento incidono in modo pesante e negativo sulla qualità di vita delle persone affette, traducendosi anche in frequenti visite specialistiche, ripetuti accertamenti clinici e strumentali, assenze dal lavoro, deterioramento dei rapporti sociali.
La diagnosi di Fibromialgia è clinica: esami ematochimici e strumentali (Rx, Tac, RMN, studi elettrofisologici, e persino biopsie dei muscoli) non mostrano alterazioni o comunque queste non sono significative e conclusive per la diagnosi. Tenendo però conto che i sintomi della fibromialgia possono riscontrarsi in altre malattie (reumatologiche, internistiche, neurologiche, ecc.) è spesso necessario, nella fase di studio e di diagnosi, eseguire accertamenti clinici, di laboratorio e strumentali per escludere altre patologie.
Dagli ultimi studi sembra che nella Fibromialgia ci si confronta con una forma di errata trasmissione e percezione del dolore che risulta amplificato soggettivamente, anche se involontariamente, da fenomeni di cosiddetta sensibilizzazione periferica e centrale, che causano uno stato di dolore nel malato erroneamente interpretato come tale dai sistemi nervosi preposti. Influenze ambientali e sociali, personalità, predisposizione genetica possono contribuire negativamente sul risultato finale del dolore. È necessario aggiungere che in molti pazienti fibromialgici sono presenti sintomi poliformi e associazioni con altre patologie disfunzionali; la fibromialgia può essere altresì associata a malattie autoimmuni molto diffuse quali: la tiroide di Hashimoto, il Lupus Eritematoso sistemico, l’Artrite reumatoide e la Sindrome di Sjoegren. Infine un paziente su tre affetto da fibromialgia presenta positività agli Anticorpi Anti Nucleo (ANA).
