E’ morto oggi Federico Musciacchio, il bimbo di Taranto di circa 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave, che aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita piu’ costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro.
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Ad aprile 2021 l’Aifa aveva autorizzato l’uso della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini affetti da SMA1 che rientrano per peso entro i 21 chili. A favore delle cure per il piccolo Federico si erano mobilitati anche parlamentari, diversi consiglieri regionali della Puglia e a Taranto era stata anche lanciata una sottoscrizione
