Sono oltre 8.000 le persone a Taranto e provincia affette da psoriasi, che in un terzo dei casi evolve e diventa di grado severo. Chi ne è affetto, però, spesso non ne conosce i sintomi e non si reca tempestivamente dallo specialista, con conseguente ritardo nella diagnosi e nell’inizio del percorso terapeutico che potrebbe rallentare l’evoluzione della malattia. Per informare e sensibilizzare i cittadini, per far luce sulle varie forme di psoriasi e sulle terapie, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, saranno allestiti gazebo informativi il 28 ottobre in Piazza della Vittoria.
Molti i pazienti che trascurano ancora la malattia, a partire dai sintomi sospetti. Questo ritarda la diagnosi e l’inizio delle terapie che ne rallenterebbero in modo consistente l’evoluzione. Anche i pazienti in cura si scoraggiano facilmente e abbandonano le terapie perché non si recano nei centri di riferimento dove sarebbero curati a 360 gradi e seguiti con terapie personalizzate, sia sul piano clinico che psicologico. Per questo motivo, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) scende con i propri gazebo nelle piazze. La presidente Mara Maccarone: “Vogliamo colmare il grave gap di comunicazione e informazione tra chi soffre e chi può offrire le cure necessarie”.
Gli specialisti saranno a disposizione del pubblico e risponderanno alle domande di chi vorrà saperne di più sulla malattia, che non è di un solo tipo. La più diffusa è quella ‘a placche’ (80-90% dei casi), ma esistono anche altre forme più rare, poco conosciute e per questo sottostimate. Una di queste è la ‘psoriasi invertita’, caratterizzata da chiazze rosse non desquamate sotto le ascelle, sui genitali e sull’addome di chi è in sovrappeso, fino al solco sottomammario. La forma più frequente tra gli adolescenti invece è la ‘psoriasi guttata’, caratterizzata da piccole chiazze desquamate su tronco, braccia, gambe e cuoio capelluto. Esistono poi la ‘psoriasi pustolosa’ e quella ‘eritrodermica’: la prima è caratterizzata da pustole anche molto localizzate, mentre nella seconda la pelle appare infiammata e arrossata, provoca prurito o bruciore ed è tra le forme più gravi. Su queste l’attenzione è ancora poca.
La maggior parte dei pazienti in cerca di risposte raramente si rivolge ai centri di riferimento (ex Psocare) dove, oltre a ricevere diagnosi tempestive, potrebbero essere presi in carico e seguiti a 360 gradi con terapie personalizzate, anche in considerazione delle frequenti comorbidità, come artrite, depressione, obesità, diabete, ipertensione e malattie cardiovascolari che fanno della psoriasi una malattia sistemica. Per non parlare del supporto psicologico, fondamentale nel caso dei pazienti psoriasici, perché non si scoraggino e non abbandonino le cure.
“ll malato di psoriasi spesso si fa prendere dallo sconforto perché non riesce a vedere alcuna via d’uscita” – spiega il Prof. Antonio Miracapillo – U.O.C. Dermatologia Ospedale “F. Miulli” – Acquaviva delle Fonti: – “Per cui, come dimostrano anche i dati, un fattore importante che contribuisce a scatenare disturbi psicologici è il fatto che la psoriasi soprattutto “minima” non viene riconosciuta o adeguatamente trattata poiché chi ne è affetto, tende in molti casi a sottovalutarla. Inoltre, sono soprattutto i pazienti colpiti da queste forme a manifestare il maggior grado d’insoddisfazione riguardo alla gestione terapeutica e clinica della malattia e si recano sempre meno dallo specialista, aggravando notevolmente la loro situazione. Ma in questo modo si precludono non solo la possibilità di venire a conoscenza delle nuove terapie, ma anche delle possibili complicanze che questa dermatosi può determinare a livello sistemico se non curata. Negli ultimi anni sta emergendo, molto più di prima, il problema legato non solo alla qualità di vita del paziente psoriasico ma anche all’aderenza alla terapia, aspetti che ne influenzano in maniera considerevole l’efficacia. Per questo il supporto psicologico e il giusto approccio hanno un ruolo fondamentale nella cura del paziente psoriasico, perché serve a far si che questi non si arrenda e non cada in depressione – come succede nella maggior parte dei casi – abbandonando le terapie. Per cui il nostro messaggio ai pazienti è questo: aiutateci a curarvi al meglio. Oggi abbiamo a disposizione farmaci che possono migliorare moltissimo le forme gravi di psoriasi. Ma soprattutto, nel momento della diagnosi non fatevi prendere dallo smarrimento: fatevi visitare perché quando si “intercetta” la malattia allo stadio iniziale è piu’ facile tenerla sotto controllo impedendole di evolversi e di coinvolgere gli altri organi. Se vi affidate agli specialisti e seguite tutte le loro indicazioni, potrete essere realmente parte attiva nella vostra terapia e fare la differenza. A tal proposito colgo l’occasione per segnalare che presso Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” di Acquaviva delle Fonti il giorno 18 novembre si terrà un convegno riservato ai Medici di Medicina Generale dal titolo “Psoriasi e Artrite psoriasica: Dalla prima diagnosi alla terapia”.
“Il risultato – afferma Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO – è che 8 pazienti su 10 sono delusi dalle cure e quasi 9 su 10 le abbandonano, cadendo in depressione nell’80% dei casi. Sono dati certificati da interviste svolte durante la giornata mondiale dello scorso anno a più di 5000 pazienti. Un’ulteriore conferma viene dal costante calo di presenze nei centri italiani: in pochi anni siamo scesi da 12mila a 6mila. Per questo è fondamentale creare una inversione di tendenza facendo tanta informazione: vogliamo colmare il grave gap di comunicazione e informazione tra chi soffre e chi può offrire le cure necessarie, per cui bisogna spronare i malati a recarsi nei centri di riferimento presenti sul territorio. Questa “rete” infatti offre tutti i mezzi per curarsi a patto di non abbandonare i percorsi terapeutici che possono essere rimodulati sul paziente fino a trovare le cure più efficaci”.
